{"id":5981,"date":"2022-01-06T05:11:48","date_gmt":"2022-01-06T05:11:48","guid":{"rendered":"https:\/\/neuroforma.com.br\/novo\/?p=5981"},"modified":"2022-01-06T05:12:13","modified_gmt":"2022-01-06T05:12:13","slug":"alzheimer-um-recomeco-tres-historias-surpreendentes-sobre-demencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuroforma.com.br\/novo\/alzheimer-um-recomeco-tres-historias-surpreendentes-sobre-demencia\/","title":{"rendered":"Alzheimer, um recome\u00e7o? Tr\u00eas hist\u00f3rias surpreendentes sobre a dem\u00eancia"},"content":{"rendered":"

\"alzaimer\"\u201cLogo ela deixou de se lembrar de mim. No come\u00e7o eu falava, \u2018olha, sua filha chegou\u2019\u201c\u00a0<\/em>L\u00edgia Galli.<\/p>\n

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\u201cEu n\u00e3o tenho saudade do p\u00e3o que ela fazia, da roupa que ela costurava. Eu tenho saudade do sorriso, que \u00e9 a presen\u00e7a dela mesmo”\u00a0<\/em>Ivani Alexandre.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cEu falei: ‘M\u00e3e, voc\u00ea entrou na contram\u00e3o, voc\u00ea quase se matou e matou o Matheus junto\u2019\u2026 ela falou: \u2018nossa, eu fiz isso?\u2019\u201c\u00a0<\/em>Denise Marques.<\/p>\n<\/div>\n

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Quando tudo de uma pessoa parece ter ido embora \u2013 identidade, linguagem, habilidades, mem\u00f3ria \u2013 onde fica guardado o amor?<\/p>\n

Especialistas alertam que a pandemia de covid-19 vai acelerar uma epidemia de dem\u00eancia que j\u00e1 existe hoje no mundo. A not\u00edcia preocupa, mas entre profissionais de sa\u00fade, pacientes e familiares, cada vez mais pessoas v\u00eam propondo que busquemos formas diferentes de pensar a doen\u00e7a. N\u00e3o como o fim, mas como um poss\u00edvel recome\u00e7o.<\/p>\n

Nesta reportagem, tr\u00eas mulheres cujas m\u00e3es viveram ou vivem hoje com dem\u00eancia e uma m\u00e9dica geriatra compartilham vis\u00f5es sobre a doen\u00e7a que podem surpreender muita gente.<\/p>\n

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\u201cQuando voc\u00ea recebe um diagn\u00f3stico de dem\u00eancia de um ente querido seu, parece que tudo acabou\u201d, diz a geriatra Celene Pinheiro. \u201cS\u00f3 que nem sempre \u00e9 assim\u201d, ressalva.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cForam os melhores anos da vida dela e os melhores anos dela comigo\u201d, diz Denise.<\/p>\n<\/div>\n

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E quando aceitam fazer seus depoimentos, as mulheres (e sim, \u00e9 sobre elas que recai, na grande maioria dos casos, a responsabilidade de cuidar) expressam um desejo em comum: contribuir para que a sociedade conviva melhor com uma doen\u00e7a que, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) afeta hoje 50 milh\u00f5es de pessoas no mundo e deve afetar mais de 150 milh\u00f5es em 2050.<\/p>\n

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Denise e Eneide – Alzheimer, um recome\u00e7o?<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Denise Marques tem 54 anos e \u00e9 terapeuta. Sua m\u00e3e, Eneide Marques Cavalcante, recebeu o diagn\u00f3stico de doen\u00e7a de Alzheimer em janeiro de 2015 e faleceu em dezembro de 2019 aos 85 anos.<\/p>\n<\/div>\n

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“A minha m\u00e3e teve Alzheimer, \u00e9 uma doen\u00e7a que quando a gente ouve a respeito, assusta. Mas eu aprendi que o Alzheimer n\u00e3o \u00e9 terr\u00edvel como falam.”<\/p>\n<\/div>\n

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Eneide tinha uma defici\u00eancia: ela nasceu sem a cabe\u00e7a do f\u00eamur, o maior osso da perna.<\/p>\n<\/div>\n

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“Minha m\u00e3e foi criada pelos meus av\u00f3s com muito amor, carinho e cuidado, devido \u00e0 defici\u00eancia dela. E a\u00ed eu imagino o choque que ela teve quando se viu num casamento totalmente abusivo. E ela n\u00e3o conseguia sair porque meu pai amea\u00e7ava que se ela se separasse ele mataria todos n\u00f3s \u2014 eu, minha m\u00e3e e meus av\u00f3s.”<\/p>\n<\/div>\n

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No relato de Denise, o horror da viol\u00eancia dom\u00e9stica vivenciada por ela e outros familiares momentaneamente toma lugar central na narrativa.<\/p>\n<\/div>\n

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“Quando meu pai chegava em casa, j\u00e1 estava todo mundo tremendo. De que jeito ele ia chegar? Ele voltava alcoolizado, uma for\u00e7a, entortava a torneira, arrebentava a geladeira. Era uma coisa muito violenta.”<\/p>\n<\/div>\n

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Mais adiante, veremos que, sobre o pano de fundo dos 35 anos de abuso f\u00edsico e psicol\u00f3gico que Eneide viveu, a doen\u00e7a de Alzheimer que ela desenvolve ter\u00e1 um papel singular em sua vida \u2014 e na de sua filha.<\/p>\n

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Denise conta que seu pai morreu em janeiro de 1997, mas a m\u00e3e nunca se recuperou da viol\u00eancia que sofreu e come\u00e7ou a fazer tratamento para depress\u00e3o. Epis\u00f3dios estranhos, como aquele em que Eneide entra na contram\u00e3o em uma rua movimentada de Campinas e depois n\u00e3o se lembra do que fez (epis\u00f3dio descrito no in\u00edcio dessa reportagem), s\u00e3o para Denise um pren\u00fancio do que estava por vir.<\/p>\n<\/div>\n

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“Eu entendo que o Alzheimer \u00e9 uma doen\u00e7a muito sorrateira, silenciosa”, diz.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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Dez anos mais tarde, Eneide tornou-se paciente da geriatra Celene Pinheiro.
\n“Eu conheci e acompanhei a dona Eneide por pelo menos dez, doze anos”, diz a m\u00e9dica. “E uma coisa que chamava muito a aten\u00e7\u00e3o no relacionamento das duas \u00e9 que ambas se tratavam muito mal.”<\/p>\n

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“Quando elas chegavam \u00e0 cl\u00ednica, nesse relacionamento conflituoso \u2014 a filha falava \u00e0s vezes de forma r\u00edspida com a m\u00e3e \u2014 as minhas secret\u00e1rias j\u00e1 vinham: ‘doutora, nossa, como ela trata mal a m\u00e3e! Coitada da nona Eneide!’. E eu falava: ‘gente, calma. A gente n\u00e3o deve julgar. A gente deve ouvir. E entender o cen\u00e1rio onde essa rela\u00e7\u00e3o se construiu.’ E foi o que acabou acontecendo”, conta Celene.<\/p>\n<\/div>\n

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Em seu depoimento, Denise oferece pistas sobre como era o relacionamento com a m\u00e3e: “A Eneide que eu conhecia era extremamente r\u00edgida. Eu a chamava de general.”<\/p>\n<\/div>\n

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“Quando eu comecei o relacionamento com minha namorada, a minha m\u00e3e n\u00e3o aceitou de jeito nenhum”, ela recorda. “Ficou muito indignada e n\u00e3o permitia que eu conversasse com ela sobre isso.”<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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De repente, a rela\u00e7\u00e3o entre m\u00e3e e filha se transforma, conta Celene.<\/p>\n<\/div>\n

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“Quando ela (Denise) leva (Eneide) para a institui\u00e7\u00e3o, e a dem\u00eancia da dona Eneide avan\u00e7a mais um pouquinho, a hora que eu vejo, as duas come\u00e7am a se relacionar de uma forma leve, bem humorada, alegre, afetuosa. Um afeto muito grande da Denise para com a Eneide.”<\/p>\n<\/div>\n

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A m\u00e9dica conta que n\u00e3o entendia o que estava acontecendo. At\u00e9 que, um dia, quando visitava sua paciente na cl\u00ednica de repouso, Denise lhe falou de seu relacionamento, e da recusa da m\u00e3e em aceitar a homossexualidade da filha. Mas o Alzheimer mudaria tudo isso.<\/p>\n

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“Quando a dona Eneide desenvolve a dem\u00eancia, essas conven\u00e7\u00f5es sociais caem por terra”, conta Celene. “E ela come\u00e7a a dar espa\u00e7o para essa aproxima\u00e7\u00e3o que, eu acho, a Denise desejava tanto.”<\/p>\n<\/div>\n

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Dois anos ap\u00f3s a morte de Eneide, em entrevista por Zoom \u00e0 BBC News Brasil, Denise ri, maravilhada, ao recordar os \u00faltimos quatro anos na vida da m\u00e3e. N\u00e3o ficou nada mal resolvido, diz.<\/p>\n<\/div>\n

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“Quando a minha m\u00e3e chegou nesse n\u00edvel maior do Alzheimer, virou a chavinha. Como se essa coura\u00e7a que ela desenvolveu para se proteger de tanto sofrimento na vida tivesse ca\u00eddo, vindo abaixo.”<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n

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“E a\u00ed foram os melhores anos da minha m\u00e3e, e os melhores anos meus com ela. Conheci aquela mulher alegre, risonha, que fazia todo mundo sorrir. Carinhosa, abra\u00e7ava, beijava. Foi uma coisa incr\u00edvel. Eu vejo que o Alzheimer deu para a minha m\u00e3e e para mim uma oportunidade de a gente fazer um resgate. Foi uma hist\u00f3ria linda.”<\/p>\n

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Os efeitos inesperados da dem\u00eancia<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Na experi\u00eancia de Eneide, a doen\u00e7a de Alzheimer n\u00e3o apagou apenas regras e conven\u00e7\u00f5es sociais. A dem\u00eancia fez tamb\u00e9m o que anos de terapia e medicamentos n\u00e3o tinham conseguido fazer: eliminou da mem\u00f3ria de Eneide sua experi\u00eancia traum\u00e1tica de viol\u00eancia.<\/p>\n

“No caso da Eneide, a dem\u00eancia foi um presente, porque ela p\u00f4de apagar essa mem\u00f3ria muito triste e p\u00f4de voltar a ser a pessoa alegre que ela era antes”, reflete Celene. Mas, infelizmente, n\u00e3o \u00e9 assim para todos, diz a m\u00e9dica.<\/p>\n

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“Eu conhe\u00e7o uma senhora que at\u00e9 hoje repete: ‘n\u00e3o bate na crian\u00e7a’. Porque o marido dela era muito violento com os filhos. At\u00e9 hoje ela verbaliza isso: ‘Ai, coitadinha, n\u00e3o bate.’ Tem pessoas que ficam com essas recorda\u00e7\u00f5es por terem um valor afetivo muito grande.”<\/p>\n

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L\u00edgia e \u00c1urea – Levar pessoa com dem\u00eancia para a institui\u00e7\u00e3o \u00e9 abandonar?<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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A dona de casa L\u00edgia Galli tem 59 anos. Sua m\u00e3e, \u00c1urea Moraes Galli, tem 81 anos e recebeu o diagn\u00f3stico de dem\u00eancia em 2012. Desde ent\u00e3o, \u00c1urea vive em uma institui\u00e7\u00e3o de longa perman\u00eancia (ILPI).<\/p>\n

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“Minha m\u00e3e sempre foi uma pessoa ativa, prestimosa com a casa, com os cuidados com os filhos. Fazia tric\u00f4, croch\u00ea, bordado. Ela cozinhava extremamente bem, fazia pinturas a \u00f3leo lind\u00edssimas”, conta L\u00edgia.<\/p>\n<\/div>\n

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“Ent\u00e3o eu notei muita diferen\u00e7a, retomando, ap\u00f3s a morte do meu pai. Quando eu ia visit\u00e1-la, a casa estava muito suja, muito largada, com um cheiro ruim, comida estragada na geladeira. Era uma coisa que chocava a mim porque minha m\u00e3e n\u00e3o passava nem perto de um tipo de comportamento assim.”<\/p>\n<\/div>\n

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Logo, L\u00edgia percebe que a m\u00e3e n\u00e3o pode mais viver sozinha. Seu depoimento nos remete a um dilema quase universal entre pessoas afetadas pela dem\u00eancia: cuidar em casa ou levar para uma ILPI?<\/p>\n<\/div>\n

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“V\u00e1rias pessoas falaram em colocar minha m\u00e3e numa cl\u00ednica, mas para mim, naquele momento, aquilo era impens\u00e1vel. Aquela ideia de que a gente vai abandonar o idoso, largar aos cuidados de estranhos”, diz.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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L\u00edgia decide levar a m\u00e3e para morar com ela em Indaiatuba, interior de S\u00e3o Paulo. Ela conta que, no come\u00e7o, sua filha, que tinha 7 anos de idade, achava certas situa\u00e7\u00f5es engra\u00e7adas.<\/p>\n<\/div>\n

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“Porque minha m\u00e3e ainda mantinha um bom humor”, lembra. “Com piadas, com coisas engra\u00e7adas, que come\u00e7aram a ser misturadas com momentos de raiva, mau humor, desespero, de falar sozinha, de tirar a fralda e guardar as fezes em gaveta.”<\/p>\n<\/div>\n

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“Come\u00e7ou um drama muito grande”, lembra L\u00edgia. De um lado, a filha, aos prantos. De outro, uma m\u00e3e que agora precisava de aten\u00e7\u00e3o 24 horas por dia.<\/p>\n<\/div>\n

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“E quanto mais dif\u00edcil a situa\u00e7\u00e3o ficava, mais eu achava que tinha de ser capaz de cuidar”, lembra.<\/p>\n<\/div>\n

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Para ter um pouco de descanso, L\u00edgia come\u00e7a a levar \u00c1urea para passar o dia em uma cl\u00ednica.<\/p>\n<\/div>\n

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“Quando eu chegava em casa, o dia que ela ficava em casa, eu abria a porta e sentia o cheiro de fezes. Eu brigava com ela. Sentava no banheiro, fechava tudo, chorava, chorava. Sen\u00e3o eu ia realmente perder a paci\u00eancia com ela.”<\/p>\n<\/div>\n

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Do consult\u00f3rio, a geriatra Celene Pinheiro acompanhou a luta de L\u00edgia para cuidar da m\u00e3e.<\/p>\n<\/div>\n

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“A L\u00edgia \u00e9 minha paciente. Ela veio me contando como foi o diagn\u00f3stico da m\u00e3e, de doen\u00e7a de Alzheimer.”<\/p>\n<\/div>\n

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“Ela estava se desdobrando, se desgastando, sofrendo, at\u00e9 que ela fala: ‘meu Deus, s\u00f3 tem uma sa\u00edda: pedir ajuda especializada'”, recorda a m\u00e9dica.<\/p>\n<\/div>\n

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Mas L\u00edgia ainda precisou de um \u00faltimo empurr\u00e3o. Um dia, ela recebe um telefonema da cl\u00ednica onde a m\u00e3e estava passando o dia. \u00c1urea tinha ca\u00eddo e sofrido v\u00e1rias fraturas.<\/p>\n<\/div>\n

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“Depois desse acidente, para mim ficou claro que ela tinha de ir para uma cl\u00ednica de longa perman\u00eancia”, diz L\u00edgia.<\/p><\/blockquote>\n

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“Minha prima ainda brincou: ‘coitada da tia Aurinha. Deus teve que quebrar a sua m\u00e3e toda para voc\u00ea entender que era hora de levar ela para uma cl\u00ednica. Para ter um tratamento adequado e voc\u00ea tamb\u00e9m, de ficar cuidando de voc\u00ea e da sua filha.'”<\/p>\n<\/div>\n

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Quando voc\u00ea leva um idoso com dem\u00eancia para uma ILPI, est\u00e1 atendendo a uma necessidade dele, diz Celene Pinheiro.<\/p>\n<\/div>\n

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“Eu falo para os filhos dos meus pacientes, voc\u00ea sabe ler e escrever? Quando seu filho entrou na idade de ser alfabetizado, voc\u00ea levou para a escola, para que ele fosse alfabetizado por especialistas em fazer isso. N\u00e3o est\u00e1 abandonando seu filho.”<\/p>\n<\/div>\n

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Quando se trata de um idoso com dem\u00eancia, voc\u00ea tem de pensar assim, prossegue a m\u00e9dica. “Voc\u00ea sabe cuidar, mas \u00e0s vezes a pessoa precisa de algo a mais.”<\/p>\n<\/div>\n

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Livre da responsabilidade de cuidar, L\u00edgia passa a se relacionar com a m\u00e3e de maneira diferente.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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“Ela me disse que pela primeira vez, depois de muito tempo, se sentia filha da m\u00e3e dela”, diz a geriatra.<\/p>\n<\/div>\n

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E \u00e9 como filha que L\u00edgia viver\u00e1 um encontro inesquec\u00edvel com a m\u00e3e.<\/p>\n<\/div>\n

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“Um dia, cheguei em uma visita e estava t\u00e3o triste, t\u00e3o abalada, com tanto problema da minha filha, do meu marido, falta de dinheiro\u2026”, conta.<\/p>\n<\/div>\n

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“Minha m\u00e3e estava no terra\u00e7o sozinha, sentei e comecei a conversar com ela. At\u00e9 hoje eu converso com ela, como se ela entendesse. Acaba saindo sem querer e acho que alguma coisinha sobra, l\u00e1 dentro da cabecinha dela. E eu deitei no colo dela. E chorei tanto, tanto. Falei, ‘poxa m\u00e3e, estou com tanto problema’.”<\/p>\n<\/div>\n

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L\u00edgia continua.<\/p>\n<\/div>\n

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“Ela passou a m\u00e3o na minha cabe\u00e7a e falou: ‘ah, coitadinha, ela t\u00e1 triste.’ E falou: ‘eu te amo’. Foi a primeira vez, na minha vida, que eu ouvi a minha m\u00e3e falar ‘eu te amo’. Eu chorei muito, e em seguida ela come\u00e7ou a cantar ‘boi, boi, boi, boi da cara preta\u2026’. Que \u00e9 uma m\u00fasica que ela canta at\u00e9 hoje.”<\/p>\n<\/div>\n

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“Foi um consolo”, conta. “O momento de amor que eu nunca tinha recebido da minha m\u00e3e a minha vida inteira. Recebi aquele dia.”<\/p>\n<\/div>\n

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Em seguida, sorrindo entre as l\u00e1grimas, L\u00edgia pede: “Voc\u00ea tem um lencinho a\u00ed pra mim?”<\/p>\n<\/div>\n

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Como se comunicar com quem tem dem\u00eancia? O poder da linguagem n\u00e3o verbal<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Ao ler o relato desse precioso encontro entre m\u00e3e e filha, alguns talvez se perguntem: mas ent\u00e3o, onde \u00e9 que estava esse sentimento que \u00c1urea expressa? Onde fica guardado o amor?<\/p>\n<\/div>\n

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Talvez n\u00e3o haja uma resposta, claro. Mas o epis\u00f3dio sugere que pessoas com dem\u00eancia s\u00e3o, sim, capazes de sentir e expressar amor.<\/p>\n<\/div>\n

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Para Celene, essa hist\u00f3ria ilustra a import\u00e2ncia da comunica\u00e7\u00e3o n\u00e3o verbal com pessoas que t\u00eam dem\u00eancia.<\/p>\n<\/div>\n

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“Se a L\u00edgia falasse para a m\u00e3e, ‘m\u00e3e, eu estou triste’, talvez a m\u00e3e n\u00e3o compreendesse porque, muitas vezes, ela n\u00e3o entende o significado da palavra em si. Mas \u00e0 medida que ela deita no colo da m\u00e3e, se coloca nessa posi\u00e7\u00e3o de fragilidade e chora, e externa esse sentimento dela, a m\u00e3e percebe pela posi\u00e7\u00e3o, e pelo choro, a situa\u00e7\u00e3o que a filha est\u00e1 passando. E a\u00ed ela compreende, e fala: ‘tadinha, ela est\u00e1 triste’.”<\/p>\n<\/div>\n

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Na verdade, pondera a m\u00e9dica, n\u00e3o se trata de entender com a raz\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n

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“Ela entendeu da forma como ela podia, ou (melhor), acho que ela n\u00e3o entendeu, ela sentiu. Tem coisas que n\u00e3o passam pelo campo da compreens\u00e3o, passam pelo campo do sentimento.”<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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Por outro lado, observa a m\u00e9dica, uma express\u00e3o facial hostil, ou alarmada, pode assustar a pessoa que tem dem\u00eancia.<\/p>\n<\/div>\n

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“Isso \u00e9 muito n\u00edtido. \u00c0s vezes, voc\u00ea pode falar uma coisa que n\u00e3o seja agressiva, mas por uma fei\u00e7\u00e3o agressiva, a pessoa se assusta.”<\/p>\n<\/div>\n

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Um dilema e um privil\u00e9gio<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Antes de concluirmos a hist\u00f3ria de L\u00edgia e \u00c1urea, \u00e9 importante ressaltarmos que, para a grande maioria dos brasileiros, o dilema vivido por L\u00edgia \u2014 cuidar em casa ou na institui\u00e7\u00e3o? \u2014 \u00e9 quase um privil\u00e9gio. E por que privil\u00e9gio?<\/p>\n<\/div>\n

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Segundo Celene Pinheiro, que al\u00e9m de geriatra \u00e9 tamb\u00e9m presidente volunt\u00e1ria da regional paulista da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Alzheimer e Outras Dem\u00eancias (ABRAz), estima-se que entre 1,5 e 2 milh\u00f5es de pessoas vivam hoje com alguma forma de dem\u00eancia no Brasil.<\/p>\n<\/div>\n

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Faltam estudos sobre o tema, a m\u00e9dica explica, e os n\u00fameros s\u00e3o imprecisos. Ainda assim, aqui v\u00e3o dados preliminares fornecidos pela Frente Nacional de Fortalecimento \u00e0s ILPIs:<\/p>\n<\/div>\n

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